Progetto IN-DEEP
Informazioni di qualità basate su prove scientifiche per persone con sclerosi multipla e loro familiari

Queste pagine web sono il risultato del progetto

IN-DEEP Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise.

L’obiettivo del progetto è fornire informazioni basate su prove scientifiche di qualità alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, che siano accessibili e utili per prendere decisioni di salute. Per questo abbiamo sviluppato un modello di informazione e lo abbiamo messo online.
Il primo argomento che abbiamo scelto di trattare è l’interferone.

Per capire se il modello di informazione è chiaro, utile e completo, abbiamo deciso di sottoporlo al giudizio di chi lo usa, in particolare alle persone con sclerosi multipla e ai familiari. L’ indagine è rivolta a cittadini e pazienti che non siano medici, infermieri, farmacisti o altri operatori sanitari.

Per partecipare a questo progetto e valutare IN-DEEP, le chiediamo di navigare nel sito e rispondere al questionario!

Sul sito saranno disponibili altri argomenti, relativi per esempio alla gestione della malattia e alla qualità della vita, come la fatica (fatigue).

Il progetto è promosso da:
• Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
• Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
In collaborazione con
• l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)
• il Centre for Health Communication and Participation dell’Università La Trobe in Australia.

E’ realizzato grazie alla collaborazione tra ricercatori, neurologi, persone con sclerosi multipla, loro familiari e associazioni di pazienti e si svolge in parallelo in Italia e in Australia.

FONDAZIONE I.R.C.C.S. ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA Mario Negri - Istituto di Ricerche Farmacologiche Associazione Italiana Sclerosi Multipla Centre for Health Communication and Participation - La Trobe University