In Breve benefici ed effetti collaterali nel Dettaglio dati che quantificano i benefici, sintomi a cui prestare attenzione per Approfondire la qualità dei dati e degli studi da cui sono presi

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 Queste informazioni valgono per me?

Per decidere se le informazioni riportate in queste pagine valgono anche per te, può esserti di aiuto pensare a quanto sei simile alle persone coinvolte negli studi a cui si riferiscono le informazioni.

Le persone incluse negli studi sull’interferone, da cui sono prese le informazioni, avevano queste caratteristiche:
• avevano avuto una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente almeno un anno prima dell’inclusione nello studio e avevano avuto da una a due ricadute negli ultimi due anni
• avevano un’età dai 18 ai 57 anni
• avevano una durata di malattia tra uno e 30 anni
• il livello medio di disabilità andava da basso a moderato, con un valore EDSS (Expanded Disability Status Scale) da 0 a 6.0.

Se le persone coinvolte nello studio hanno caratteristiche simili alle mie, come si applicano queste informazioni a me?

E’ importante ricordare che tutti gli studi si riferiscono a valori medi e statistiche complessive. Per esempio, le informazioni riportate in queste pagine dicono che 55 persone su 100 che prendono l’interferone per due anni avranno probabilmente una ricaduta in quel periodo. Allo stesso tempo, significa che 45 persone su 100 probabilmente non avranno una ricaduta. Questi numeri si riferiscono a valori medi. Anche se le tue caratteristiche sono simili a quelle delle persone coinvolte negli studi, è impossibile sapere in anticipo se, prendendo l’interferone, tu sarai una delle persone che avrà la ricaduta o sarai una delle persone che non avrà la ricaduta. Si sa però che, in media, meno persone che prendono l’interferone avranno una ricaduta dopo due anni, rispetto a chi non prende l’interferone.

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 In prima persona

“Mi sono fatta una ragione dell’interferone, con il quale convivo senza troppi problemi e che finora non ha modificato in maniera significativa la mia vita. Non posso però certo dire di viverlo sempre serenamente, soprattutto per la scarsa “discrezione” che la sua somministrazione comporta. Oltre a ciò, le iniezioni mi provocano delle fastidiose macchie sulla pelle che spesso mi costringono a dare spiegazioni alle domande di chi non sa. Non mi sento di dire che ci sono aspetti positivi in tutta questa vicenda, per il momento cerco di conviverci meglio che posso e di ritenermi fortunata rispetto a tante altre persone, che soffrono di questa malattia o di altre in maniera molto più invalidante. Non ho smesso di fare nulla di ciò che facevo prima (e per questo ringrazio sempre il mio neurologo di riferimento e l’approccio da lui trasmesso) e spero non mi limiti nei miei progetti di vita futuri”
Lucia

“La mia unica paura era che potesse interferire in maniera rilevante sul mio stile di vita. La verità è che il decorso della mia malattia è sicuramente tra i più fortunati, con sintomi non invalidanti, e fare un'iniezione a settimana di interferone mi serviva a ricordarmi della mia compagna di viaggio. L'impatto negativo, se così si può dire, è arrivato con il Copaxone (Glatiramer Acetato, ndr), un appuntamento quotidiano che mi procurava un notevole fastidio/dolore nelle zone interessate”
Paola

“Se dal punto di vista clinico la mia SM e’ relativamente stabile devo ringraziare l’interferone, ma non altrettanto per i disagi che ha procurato nel mio quotidiano. Io sono in cura con REBIFF 44, n. 3 punture a settimana dall’Aprile 2009. Ogni giorno dopo la puntura sembra che i sintomi di SM si siano duplicati (rigidità nelle gambe, spossatezza generalizzata,fatica a concentrarsi e altro). Senza parlare poi degli effetti collaterali, dovuti alla puntura. Arrossamenti cutanei, bubboni che fanno fatica ad assorbirsi, sensibilità delle parti tutte sottoposte alla puntura. Conclusioni personali, l’impatto e’ estremamente negativo”.
Filippo

“Con l'interferone convivo abbastanza bene nonostante dopo più di tre anni continuo ad avere i sintomi della febbre dopo le iniezioni, che combatto arricchendo la ditta della tachipirina. La mia vita non è cambiata per l'interferone, ma per la SM , di positivo c'è che da quando sono in cura con questo farmaco conduco una vita abbastanza normale”.
Massimo

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“Purtroppo ho preso atto abbastanza rapidamente di non avere molta scelta, di non poter evitare il farmaco. Tra quelli proposti ho cercato di capire quale potesse avere un impatto minore sulla mia quotidianità, in termini di frequenza della somministrazione, effetti collaterali (febbre più o meno forte), ecc. Alla fine però ho seguito il consiglio del neurologo, che ritene va l’interferone più facilmente modulabile nel dosaggio. Sicuramente era però il farmaco che più temevo tra quelli proposti, perché in famiglia avevo visto un parente soffrire parecchio per gli effetti collaterali dell’interferone alfa e temevo di dover fare “quella vita”. I dubbi che avevo allora e che in parte qualche volta tornano anche adesso (sebbene già chiariti dal medico) riguardano gli effetti negativi che il farmaco potrebbe avere nel lungo termine sul mio corpo. Cerco però di non approfondire troppo in maniera autonoma l’argomento, per timore di mal interpretare nozioni per mancanza di strumenti”.
Grazia

“Non mi sono mai posta il problema se assumere o meno interferone, mi sono affidata con fiducia ai medici che fin dall'inizio mi hanno guidata in questo percorso, e mi hanno detto che in quel momento era ciò che sarebbe stato meglio per me. Questa fiducia, ben riposta , mi ha indotto a non cercare altre strade o risposte”.
Marta

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 Cosa puo' esser utile chiedere al neurologo durante la visita?

● Come posso decidere quale tipo di interferone va bene per me?

● Quali sono le differenze tra i diversi tipi di interferone?

● La terapia va iniziata subito dopo la diagnosi o si può aspettare?

● Di quali controlli ho bisogno se prendo l’interferone?

● Come posso gestire e ridurre al minimo gli effetti collaterali?

● Cosa succede se prendo l’interferone e si sviluppano anticorpi che interferiscono con la sua azione?

● Per quanto tempo dovrò prendere l’interferone?

● Se decido di avere una gravidanza, devo smettere di prendere l’interferone? Quali conseguenze può avere?

● Se non prendo l’interferone, quali alternative ho per curare la mia malattia?

Inoltre, vanno fatte al neurologo tutte le domande che si ritengono importanti per la propria vita quotidiana (per esempio: se prendo l’interferone posso andare in palestra? devo seguire una dieta particolare?) per poter arrivare a una decisione condivisa sulla cura da seguire.